Parcours de soins et sportifs des enfants atteints de paralysie cérébrale dans des régions françaises et européennes couvertes par des registres : état des lieux, place de la rééducation motrice intensive, connaissance et positionnement des kinés

En cours

Date de financement : 2019
Montant : 102 000€
  • Les parcours de soins des enfants avec PC sont hétérogènes tant au niveau de la coordination des soins que des méthodes de rééducation motrice mises en œuvre que de la participation des enfants.
  • Ce projet sur 3 ans a pour objectif à travers 3 enquêtes s’appuyant sur des registres de paralysie cérébrale français et européens de faire un état des lieux des parcours de soins des enfants avec PC, de la place de la rééducation motrice intensive et des connaissances et processus de coordination des soins mis en œuvre par les kinésithérapeutes.
  • Ce travail s’inscrit dans la suite de l’enquête ESPaCe et ses résultats pourront venir compléter les enseignements tirés de celle-ci.
Rééducation

L'équipe

Mr Lucas Ravault

Ce projet sera mené dans le cadre d’un doctorat par Mr Lucas Ravault. Il va mener pendant 3 ans sa thèse à l’école doctorale Ingénierie pour la Santé, la Cognition et l’Environnement (ED-ISCE). Son travail se déroulera  au sein du laboratoire TIMC-Imag de l’université Grenoble Alpes et plus particulièrement dans l’équipe ThEMAS où il sera encadré par les Docteur.e.s Anne Ego, Nicolas Pinsault et Elodie Sellier. L’équipe ThEMAS est une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la modélisation et l'évaluation des actions de santé non pharmacologiques et la valorisation des données de santé. Mr Lucas Ravault est kinésithérapeute et titulaire d’un master 1 en ingénierie de la santé.

Contexte

Ce projet centré sur le parcours de soins et la rééducation des enfants avec paralysie cérébrale a pour point de départ :

  • L’hétérogénéité constatée de la participation des enfants,
  • Le souhait d’une meilleure coordination interprofessionnelle. En effet  le parcours de soins des enfants avec PC les amène ainsi que leurs familles à côtoyer de nombreux professionnels de santé et à bénéficier de prises en charge multiples nécessitant une meilleure coordination interprofessionnelle
  • La nécessité de bonnes pratiques de rééducation motrice. Dans le domaine de la kinésithérapie, les méthodes de rééducation utilisées sont hétérogènes : certaines pratiques restent pratiquées bien que discutées alors que d’autres pratiques comme la rééducation motrice intensive semblent être peu connues.

 

Objectifs et Méthodologie

Les objectifs de ce travail de thèse sont :

  • D’analyser les différences de parcours de soins portant sur les troubles moteurs et les parcours sportifs des enfants présentant une PC en fonction des caractéristiques de la PC, de son environnement familial, socio-économique et médical (enquête 1).
  • D’analyser les différences d’offre, d’accessibilité et de qualité des programmes de rééducation motrice intensive en fonction des structures et des régions françaises et européennes (enquête 2).
  • D’identifier les différentes méthodes mises en œuvre par les kinésithérapeutes pour orienter et coordonner le parcours de soins des enfants avec PC et de rapporter les connaissances des kinésithérapeutes sur les programmes de rééducation intensive (enquête 3).

Pour répondre à ces objectifs 3 enquêtes seront conduites en collaboration avec les registres épidémiologiques collectant des données sur le handicap de l’enfant, registre RHEOP en France (Isère et Savoie) et réseau SCPE en Europe (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe).

  1. Enquête quantitative rétrospective par questionnaire auprès des enfants du réseau RHEOP avec PC, leurs familles et les professionnels de santé.
  2. Enquête qualitative et quantitative par analyse rétrospective des données issues de l’enquête 1 et par questionnaire auprès des structures proposant des programmes de rééducation motrice en Europe.
  3. Enquête qualitative par entretien ½ directif auprès des kinésithérapeutes d’Isère et de Savoie.

Etat d’avancement

Ce travail débutera en janvier 2020 et se poursuivra pendant 3 ans

Apports et perspectives

Les résultats de ces enquêtes pourront permettre de :

  • Identifier les points faibles des parcours de soins, de leur coordination et les facteurs associés.
  • Révéler les inégalités régionales d’offre et d’accès et de qualité des programmes de rééducation motrice intensive.
  • Fournir des éléments de compréhension du mode de pensée des kinésithérapeutes afin de favoriser le dialogue et l’alliance thérapeutique.

Ces résultats pourront venir enrichir les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice dont l’élaboration est en cours.