Enquête ESPaCe

Grande Enquête Nationale: ESPaCe

Cahier de la Recherche Mai 2019

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Enquête Nationale sur les Besoins, la Satisfaction et les Priorités de Rééducation Motrice rapportés par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille : les commentaires apportés par les participants dans les champs libres.



La Fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, les professionnels de terrain a lancé cette enquête afin de soutenir, par la parole des personnes concernées dans leur vécu, une réflexion pour les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice actuellement en cours. Vous pouvez télécharger tous les commentaires apportés par les participants dans les champs libres en cliquant sur cette phrase. Ceux-ci permettent d’une part d’apporter un complément aux résultats quantitatifs provenant des questions fermées et d’autre part de s’assurer que les participants ont eu l’opportunité d’exprimer toute difficulté ou perception qui n’étaient pas abordées dans les questions fermées.

Les éléments clés qui émergent de ces commentaires sont les suivants:

  • Fort besoin d'informations et d'une amélioration de la communication avec les professionnels de santé
  • Haute priorité donnée à l'accès à des kinésithérapeutes formés à la prise en charge de personnes atteintes de paralysie cérébrale
  • Manque de coordination et de support psychologique, qui  sont des sources de importantes de stress pour les aidants
  • Insuffisante organisation du suivi lors des période de transition de l'enfant à l'adulte et les déménagements


Nous adressons nos sincères remerciements aux personnes et aux familles qui ont répondu à l’enquête.
Le comité de pilotage ESPaCe




Descriptif et résultats de ESPaCe sont disponibles ci-dessous :

Bodoria M, Bérard E, Gautheron V, Guenier AC, Desguerre I, Toullet P, et al.
Origin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations’ prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Mot Cerebrale 2018;39:44–52.



Cornec G, Desguerre I, Toullet P, Boivin J, Drewnowski G, Bodoria M et al. Motor Rehabilitation satisfaction determinants in people with cerebral palsy: a National French Survey (ESPaCe). Ann Phys Rehabil Med. 2019 Oct 3. pii: S1877-0657(19)30143-5. doi: 10.1016/j.rehab.2019.09.002.

18/02/22: Un article, intitulé « The Use and Outcomes of Motor Rehabilitation Services Among People With Cerebral Palsy Change Across the Lifespan », issu de l’analyse des données de l’enquête ESPaCe vient d’être publié dans Frontiers in Neurology (Front. Neurol. 12:771348). Les réponses de 1000 enfants, jeunes et adultes PC à cette enquête ont permis d’analyser leur prise en charge de rééducation/réadaptation selon 4 classes d’âge : enfants de moins de 12 ans, adolescents jusqu’à 17 ans, jeunes adultes et adultes de plus de 25 ans. Alors que l’accessibilité à une rééducation/réadaptation est considérée comme difficile à tous les âges de la vie, la transition vers l’adolescence et l’âge adulte se traduit par une diminution des séances de rééducation/réadaptation, de la satisfaction vis-à-vis des programmes de rééducation et par une perception moins positive de l’impact de la rééducation.

 

Les auteurs concluent que les politiques de santé devraient

  • Se concentrer sur l’accessibilité à tous les âges à la rééducation/réadaptation
  • Considérer que la transition vers l’âge adulte intervient sur une période longue de 12 à 25 ans environ
  • Développer des programmes de rééducation motrice spécifique pour les adolescents
  • Maintenir une approche rééducative multidisciplinaire chez les adultes

 

 

 

Documents téléchargeables

Retranscription intégrale de la table ronde des recommandations (Colloque Pasteur, Mars 2015)

Questionnaire Enfant 0-6 ans

Questionnaire Enfant 7-11 ans

Questionnaire Adolescent 12- 17 ans

Questionnaire Adulte

Lettre de soutien de Mme Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées

 

 

 

Sous l'égide des sociétés suivantes : 

 

 sferhe     sfnp           sofmer           cdi

fondation motrice

Avec les conseils du service Méthodologie des bonnes pratiques professionnelles, Haute Autorité de Santé

 

 

En partenariat

 

ffaimc

En collaboration 

 

hemiparesie      envoludia

Avec le soutien financier de : 

 

 

Envoludia          ffaimc            klesia

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