Un enjeu de santé publique
La plupart du temps « accidentelle », la paralysie cérébrale touche chaque année environ 1 500 nouveau-nés que rien ne prédisposaient à ce handicap.
Parce que cette pathologie dure toute la vie, et que l’espérance de vie des personnes atteintes est proche de celle du reste de la population, ces 1 500 enfants viennent grossir le nombre de 125 000 personnes vivant déjà avec une paralysie cérébrale en France : 125 000, c’est deux fois plus que le nombre de personnes atteintes de trisomie 21, par exemple.
L’enjeu de la recherche sur la paralysie cérébrale est donc :
- d’améliorer les soins et la qualité de vie des personnes déjà touchées, et d’apporter des solutions à leur entourage,
- de continuer à faire diminuer la prévalence de cette pathologie qui touche 1 naissance sur 570,
- et pour les 4 nouveau-nés, qui, chaque jour, sont encore victimes d’une lésion cérébrale, de diminuer les conséquences de la lésion (motrices, cognitives et sensorielles).
Un champ de recherche étendu et varié
Pour atteindre ces objectifs, le champ de la recherche est vaste et concerne un très grand nombre de disciplines médicales ou scientifiques.
Quatre grands domaines peuvent être identifiés :
1. prévention
- étudier et comprendre les principaux facteurs de risque : pendant la grossesse (notamment la prématurité), l’accouchement et la période néonatale
- identifier les mécanismes des lésions cérébrales, en s’aidant de modèles animaux
- savoir prévenir efficacement les accidents neurologiques périnataux
2. diagnostic et traitement précoces
- améliorer le diagnostic très précoce (neurophysiologie, imagerie y compris anténatale, etc.)
- développer des méthodes de neuroprotection (notamment médicamenteuses) pour protéger le cerveau du fœtus ou du nourrisson et éviter les lésions
3. prise en charge tout au long de la vie
- comprendre les troubles moteurs, sensoriels et cognitifs, et leurs mécanismes
- comprendre le développement des circuits neuronaux anormaux (par l’imagerie, la neurophysiologie) et favoriser la plasticité cérébrale (capacité du cerveau à se réorganiser, notamment chez l’enfant, pour retrouver une fonction)
- évaluer et valider les techniques rééducatives qui permettent une autonomie maximale
- éviter les conséquences de la paralysie cérébrale (douleurs, déformations, complications orthopédiques), et contrôler certains symptômes (comme les postures et mouvements anormaux), par le développement de traitements médicamenteux, chirurgicaux ou rééducatifs
4. qualité de vie
- développer et évaluer les méthodes d’apprentissage adapté en milieu ordinaire ou spécialisé
- permettre une meilleure interaction des personnes touchées avec leur environnement, par le développement d’interfaces homme-machine offrant de nouvelles fonctionnalités motrices ou sensorielles
- définir les meilleurs indices de qualité de vie et développer des actions sociétales adaptées
- restaurer les fonctions déficientes (motricité, vision, cognition, etc.), via notamment les espoirs suscités par des progrès récents (stimulation par électrodes, puces, ou thérapie cellulaire par exemple)