CONSEIL D'ADMINISTRATION
- Président : Dr Alain Chatelin, gérant d’une société de conseil
- Vice-président : M. Jacques-Joseph Orvoen, ancien secrétaire général du bureau parisien du Boston Consulting Group
- Secrétaire général : M. Jacky Vagnoni, président de Paralysie Cérébrale France
- Trésorier : M. Pierre-Elie Carnot, représentant de PasseR’aile, gestionnaire de patrimoine à la retraite
- Pr Olivier Baud, représentant des Fondateurs, pédiatre spécialisé en néonatalogie, spécialiste de la neuroprotection du cerveau en développement (Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse)
- M. Daniel Chastenet de Géry, représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), General Partner chez Be The 1 (société de conseil)
- M. Olivier Fleurot, journaliste et conseiller en communication
- Mme. Isabelle François, représentante d'Envoludia, directrice de l'Institut Motricité Cérébrale
- M. Michel Hossenlopp, représentant de l’AFOM (Association des Amis de la Fondation Motrice), directeur Diversités Equité & Inclusion L'Oréal Dermatological Beauty et référent handicap chez l'Oréal Cosmétique Active International
- M. Philippe Luscan, retraité, Pacte Association PMEs et ancien Directeur industriel chez Sanofi
- Mme. Véronique Molinaro, représentante et présidente d’Envoludia, directrice du développement dans le secteur associatif
- M. Philippe de Saint-Martin, président de la société Cogefi
- Commissaire du gouvernement au ministère de l'Intérieur : M. Alexandre Mazurier
- Invité permanent du Conseil d'Administration : M. Vidal Benchimol, maître d'ouvrage, promoteur immobilier de logements
CONSEIL SCIENTIFIQUE
Le Conseil scientifique de la Fondation est l’organe compétent sur les questions scientifiques.
Composé de personnalités indépendantes et reconnues internationalement, il a pour rôle de :
- évaluer les projets de recherche à financer dans le cadre des appels à projets,
- donner son avis sur les grandes orientations de recherche de la Fondation,
- alimenter le conseil d’administration en informations sur les thèmes de recherche, les méthodologies et les modes d’action possibles et pertinents d’un point de vue scientifique.
Le Conseil scientifique comprend au moins huit et au plus 20 membres. Un représentant des familles et une patiente experte en font partie, afin de faire valoir le point de vue des personnes concernées.
Membres :
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Président : Pr Bernard Dan Neuropédiatre et professeur de neurosciences à l'Université libre de Bruxelles (Belgique). Editeur en chef de la revue DMCN (Developmental Medicine & Child Neurology) et membre de l'Académie Royale de Médecine de Belgique et Président de l'EACD (European Academy of Childhood Disability). |
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Dr Stéphane Armand (PhD) Chef de groupe au sein du Laboratoire de cinésiologie Willy Taillard du service de chirurgie orthopédique et traumatologique de l'appareil moteur des Hôpitaux Universitaires de Genève (Suisse), spécialiste de l'analyse de la marche pathologique. |
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Dr Catherine Arnaud (MCU-PH), médecin épidémiologiste, responsable de l'équipe SPHERE (Santé périnatale, pédiatrique et des adolescents : approche épidémiologique et évaluative) du CERPOP, Université de Toulouse III Paul Sabatier (France) et présidente du réseau SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) |
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Mme Sonia Crottaz-Herbette (PhD en Neurosciences et Psychologie) Responsable de recherche en neurosciences au Laboratoire de sciences cognitives du Service de neuropsychologie et de neuro-réhabilitation du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Lausanne (Suisse). |
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Mme Gaëlle Drewnowski - Représentante des personnes concernées Patiente experte et juriste spécialisée en droit de la santé, Lyon (France). |
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Mme Audrey Fontaine Kinésithérapeute, enseignante en rééducation pédiatrique et doctorante en Sciences du mouvement (ISIR, Equipe Agathe), Paris (France). |
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M. Jean-Claude Graindorge - Représentant des familles Administrateur de l'association ALTYGO et membre de la fédération Paralysie Cérébrale France, Saint Brieuc (France). |
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Pr Patricia Limousin Neurologue dans l'unité Nerochirurgie fonctionnelle, Univeristy College London (Royaume-Uni), spécialiste de la stimulation cérébrale profonde (Deep Brain Stimulation Team) |
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Pr Elisabet Rodby Bousquet Kinésithérapeute, professeure associée à l'Université de Lünd (Suède) et membre du registre suédois de surveillance de la paralysie cérébrale (CPUP). |
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Pr Laurent Servais Professeur de pathologies neuromusculaires pédiatriques à l'Université d'Oxford (Royaume-Uni), responsable du groupe de recherche STRONG au MDUK Oxford Neuromuscular Center et professeur invité de neurologie pédiatrique à l'Université de Liège. |
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Pr Anita Truttmann Médecin cheffe de service de néonatalogie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois à Lausanne (Suisse), spécialiste de la prématurité. |
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Pr Carole Vuillerot
Pédiatre, responsable du service de Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique, L'Escale, Lyon (France), spécialiste des maladies neuromusculaires de l'enfant. |
NOTRE PARRAIN
Andrea Casiraghi est le parrain de la Fondation Paralysie Cérébrale depuis sa création en 2006. Sensibilisé par un de ses amis lui-même atteint de paralysie cérébrale, le fils aîné de Son Altesse Royale la Princesse de Hanovre (née Princesse de Monaco) met sa notoriété et ses contacts en France et à l’étranger au service de la Fondation et de la recherche.
« Donner à la Fondation Paralysie Cérébrale, c’est donner les moyens à nos chercheurs de poursuivre leurs travaux, et permettre de financer de nouveaux projets de recherche afin d’améliorer les conditions de vie de ceux qui sont atteints de paralysie cérébrale, et de réduire les risques d’apparition de nouveaux cas. Comme moi, apportez votre soutien à la Fondation Paralysie Cérébrale ! » A. Casiraghi
L'ÉQUIPE
Basée à Paris, la Fondation Paralysie Cérébrale fonctionne au quotidien avec une équipe réduite composée de salariés et de bénévoles.
- Directrice : Clara Sitruk
- Directrice scientifique : Dr Nathalie Genès
- Responsable Communication et STEPtember/Mécénat : Mélissa Messavant
- Alternante en Communication digitale : Nancy Lurel
- Administration : Marie Perin
- Cheffe de projet Libéralités : Geneviève Geyer
Plus d'informations : secretariat@fondationparalysiecerebrale.org
LABEL IDEAS
La Fondation Paralysie Cérébrale a reçu le Label IDEAS, qui atteste de la qualité des pratiques en matière de gouvernance, finances et d’évaluation.
Ce label a été remis à la Fondation en 2015, renouvelé en 2019 et tout récemment en 2023.
Le mot de Clara Sitruk, Directrice de la Fondation Paralysie Cérébrale
“Depuis notre première labellisation IDEAS en 2015, la Fondation Paralysie Cérébrale n’a cessé de poursuivre ses activités de recherche sur la paralysie cérébrale, en accord avec les bonnes pratiques attestées par le Label IDEAS en matière de gouvernance, de finance et d’évaluation.
Cette nouvelle reconnaissance de confiance du Comité Label, nous l’accueillons avec beaucoup de fierté et de gratitude. Nous souhaitons remercier très sincèrement toutes les équipes de l’Institut IDEAS, dont l’accompagnement nous permet, depuis 9 ans maintenant, d’améliorer nos pratiques et d’optimiser notre gouvernance.
Elle nous conforte dans notre volonté de poursuivre notre action et est un outil précieux permettant de sensibiliser nos donateurs et mécènes, actuels ou futurs, à notre transparence et notre rigueur dans la gestion des fonds que nous recevons.”