Douleur et inconfort induits par les soins au sein des établissements accueillant des enfants et adultes avec paralysie cérébrale

Par Amandine Dubois
Avec le soutien de :

Financement en 2015

Montant : 36 500€ - Le financement de ce projet a pour partie été apporté par TFWA Care
  • L’association d’un handicap physique responsable de douleurs chroniques, d’un handicap cognitif limitant les possibilités de communication et la répétition de soins et gestes de rééducation potentiellement douloureux expose les patients avec paralysie cérébrale (PC) à un risque élevé de douleurs induites au sein des institutions.
  • L’objectif principal du projet DIS-PC est d’identifier quantitativement et qualitativement les gestes douloureux et/ou inconfortables réalisés au quotidien chez 340 enfants et adultes ayant une paralysie cérébrale, pris en charge dans un établissement sanitaire ou médico-social de Bretagne. L’ensemble des gestes réalisés sont colligés pendant cinq jours et une nuit, et la douleur évaluée par le soignant à l’aide d’une échelle d’évaluation adaptée (FLACC).
  • Cette étude est toujours en cours. En identifiant les gestes inconfortables et douloureux et les facteurs de risques de douleur, elle permettra la mise en place de mesures de prévention ciblées au sein des établissements.
Douleur

L'équipe

Dr Amandine Dubois

Dr Amandine Dubois

Ce projet est mené par Amandine Dubois, docteur en psychologie et maître de conférence en psychologie du développement à l’Université de Bretagne Ouest. Il associe le service de Médecine Physique et de Réadaptation, le service de Pédiatrie et le Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Brest, ainsi que les structures sanitaires et sociales de quatre départements bretons (Côtes d’Armor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Morbihan). Il bénéficie du soutien méthodologique du CNRD (Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur).

Contexte

L’association d’un handicap physique responsable de douleurs chroniques, d’un handicap cognitif limitant les possibilités de communication, et la répétition de soins et gestes de rééducation potentiellement douloureux expose les patients avec paralysie cérébrale (PC) à un risque élevé de douleurs induites au sein des institutions. Ces douleurs difficilement repérables sont par conséquent peu évaluées et sous-traitées.

A l’heure actuelle, peu de données existent concernant la prévalence et les conditions de survenue précises de ces douleurs selon les caractéristiques cliniques des patients (enfants, adultes, sévérité du handicap), les types de gestes et la nature de l’admission institutionnelle (sanitaire ou médico-sociale).

Objectifs et Méthodologie

Le projet DIS-HANDI est d’identifier quantitativement et qualitativement les gestes douloureux et/ou inconfortables réalisés au quotidien chez des enfants et adultes en situation de handicap pris en charge dans un établissement sanitaire ou médico-social de Bretagne [Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), Institut Médico-Educatif (IME), Institut d’Education Motrice (IEM), Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), Maison d’Accueil Spécialisé (MAS), dans quatre départements]. Les objectifs secondaires sont d’identifier les facteurs de risque de douleur induite liés au geste douloureux et aux caractéristiques du patient, ainsi que de créer un outil simple d’évaluation continue hebdomadaire de la douleur en routine clinique.

L’étude DIS-PC fait partie de ce projet et s’attache plus particulièrement aux enfants et adultes avec paralysie cérébrale. Il est prévu d’inclure dans DIS-PC 340 enfants et adultes avec PC.

L’ensemble des gestes réalisés auprès d’enfants et adultes admis en institution sont colligés pendant cinq jours et une nuit. Les caractéristiques cliniques et démographiques des patients et l’intensité de la douleur provoquée par le geste sont évalués par le professionnel (échelle  d’hétéroévaluation FLACC-r) ou le patient lui-même (échelle visuelle analogique EVA).

Etat d’avancement et Résultats

Ce projet est toujours en cours. 169 institutions ont été pré-sélectionnées (69 établissements pour enfants et 100 pour adultes). Au total, 290 enfants environ ont été inclus, dont une centaine avec paralysie cérébrale. L’analyse des données recueillies commencera en 2018. Concernant la population adulte, le recueil des données a débuté en septembre 2017 et va se poursuivre sur l'année 2018.

Perspectives

Sur le plan clinique, la mise en évidence des gestes inconfortables et douloureux et des facteurs de risques de douleur identifiés par cette étude permettront la mise en place de mesures de prévention ciblées au sein des établissements. Parallèlement, l’étude doit sensibiliser les équipes soignantes en les amenant à observer les comportements des patients, à admettre une éventuelle douleur liée à un geste du quotidien, et à solliciter le corps médical pour anticiper l’expérience douloureuse.

Pour aller plus loin

Gallien, P., Nicolas, B., Dauvergne, F., Pétrilli, S., Houedakor, J., Roy, D., & Duruflé, A. La douleur chez le sujet adulte infirme moteur cérébral. Annales de réadaptation et de médecine physique 2007; Vol. 50 : 558-563. Voir l'article

Pain in children with cerebral palsy: a cross-sectional multicentre European study KN Parkinson, L Gibson, HO Dickinson, AF Colver. Acta Pædiatrica 2010 ; 99 : 446–451. Voir l'article

Bourseul, J. S., Brochard, S., Houx, L., Pons, C., Bue, M., Manesse, I., Ropars J., Guyader D., Lemoine P., & Dubois, A. Care-related pain and discomfort in children with motor disabilities in rehabilitation centres. Ann Phys Rehabil Med. 2016; 59(5-6): 314-319. Voir l'article

Mots clés : Douleur ; soins