Livre blanc et Stratégie Nationale
Le livre blanc de la paralysie cérébrale a été dévoilé à l’occasion de la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale, en octobre 2021. Remis notamment à la Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, il a également été adressé aux divers acteurs de la politique de santé en France et présenté à la presse. Il est un plaidoyer pour la mise en œuvre d’une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale.
Pour lire le livre blanc & le télécharger.
1/La genèse du livre blanc
Le livre blanc trouve son origine dans une large enquête nationale (enquête ESPaCe) menée en 2016 et 2017 par la Fondation Paralysie Cérébrale auprès de mille personnes ayant une paralysie cérébrale. Les résultats font un état des lieux de leur insatisfaction notamment quant à la prise en charge de leur pathologie tout au long de leur vie.
Deux actions en ont découlé :
• La Haute Autorité de Santé (HAS) a inscrit la rééducation motrice des personnes avec paralysie cérébrale dans son programme 2019. L’élaboration de recommandations pour la pratique clinique est en cours de validation et devrait être diffusée fin 2021.
• Une charte de la rééducation/réadaptation a été lancée grâce à un travail commun entre personnes vivant avec une paralysie cérébrale et professionnels. Elle a été signée en 2019 par Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’état aux personnes handicapées, les grandes associations du champ du handicap, les sociétés savantes concernées et plus de mille personnes.
Pour en savoir plus sur la charte de la paralysie cérébrale et la signer
2/ Le livre blanc de la paralysie cérébrale « Une stratégie nationale d’action ne peut plus être ni éludée, ni différée
En 2020 et 2021, une réflexion commune aux personnes concernées, aux familles et aux professionnels a été mise en place sous l’impulsion du Pr Marc Tardieu. Une soixantaine de personnes (parents d’enfants vivant avec une paralysie cérébrale, adultes avec paralysie cérébrale, professionnels des secteurs médical, paramédical et médico-social) ont réfléchi ensemble sur chacun des quatre axes de la stratégie nationale de santé 2018-2022.
- Mettre en place une politique de promotion de la santé incluant la prévention dans tous les milieux.
- Lutter contre les inégalités sociales et territoriales d’accès à la santé.
- Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé.
- Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des usagers.
Une synthèse d’ensemble abordant un à un les sujets classés comme les plus importants et transversaux entre les ateliers de travail a ensuite été rédigée. Un comité de relecture indépendant a aidé à la mise en forme finale. Structurée en 5 parties, cette synthèse aborde de façon systématique les thèmes suivants en posant d’abord les constats et en proposant des solutions pour élaborer la stratégie nationale:
- Des pôles de confiance et de compétence !
- Qui décide de la qualité et de la pertinence des prises en charge ?
- De l’école au travail : s’adapter à la singularité plutôt que rejeter la complexité.
- Les inégalités territoriales et sociales renforcent l’injustice du handicap.
- Des innovations scientifiques, des pratiques évaluées, le progrès pour tous.
Cette synthèse d’ensemble, les commentaires d’acteurs du champ du handicap sur le plan national et international, les comptes-rendus adoptés par les participants des quatre ateliers et différentes annexes forment ce livre blanc.
Les 7 piliers du livre blanc
Classés par ordre d’importance, ces sept points doivent servir de piliers dans l’élaboration d’une stratégie nationale d’action pour la paralysie cérébrale.
1. Permettre à tous une pleine participation sociale et une vie à domicile entre autres en faisant évoluer la rémunération des aides de vie et des accompagnants des élèves en situation de handicap, et le régime réglementaire sur les aidants sexuels.
2. Créer par département un pôle de compétence et de confiance pour les personnes vivant avec une paralysie cérébrale
3. Renforcer la prévention de la paralysie cérébrale et de la prématurité.
4. Adapter le système de soins à la singularité de la paralysie cérébrale en s’appuyant sur les nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé.
5. Soutenir les sciences de la réadaptation en établissant un partenariat patients-familles-chercheurs
6. Augmenter la formation des professionnels de santé à la paralysie cérébrale sans inégalité territoriale. Que tous bénéficient des avancées de la recherche !
7. Adapter l’orientation scolaire et professionnelle à la complexité de la paralysie cérébrale.
La parole rassemblée dans ce livre blanc, commune aux personnes vivant avec une paralysie cérébrale et aux professionnels implique d’aller plus loin. Trop de souffrance, trop de lassitude, trop de colère ont été exprimées. La routine est présente et la recherche scientifique réduite alors que celle-ci est essentielle.». Le message commun est simple et clair. Il traduit :
• L'exigence de participation et le respect de l'autonomie de décision de chacun.
• Le besoin de compétences : que les ressources existent, qu'elles soient formées, qu'elles puissent s'investir dans la complexité et la diversité des troubles de la paralysie cérébrale, de la longue évolution du parcours de vie, dans la dynamique du développement des connaissances.
Des pistes de travail ont été ouvertes, les personnes vivant avec une paralysie cérébrale, les parents d’enfant, les professionnels ainsi que la Fondation Paralysie Cérébrale et ses partenaires sont prêts à poursuivre le travail avec les instances nationales pour que des avancées se concrétisent au cours de ces cinq prochaines années.
Pour lire le livre blanc & les Cahiers de la Recherche les interviews des personnes avec PC, familles et professionnels ayant participé au livre blanc
3/ L’appel du 6 octobre, Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale
A l’occasion de la publication du livre blanc de la paralysie cérébrale, au nom des 125 000 personnes atteintes de comme eux de paralysie cérébrale, trois jeunes (Julia Boivin, Matthieu Chatelin et Gaëlle Drewnowski) ont lancé l’appel du 6 octobre et ont interpellé les pouvoirs publics. « Ce livre blanc est l’occasion de passer à l’action et dessiner les lignes d’une société véritablement inclusive »
Pour lire l’appel du 6 octobre & l’article du Monde Plaidoyer pour les paralysés cérébraux
4/ Table ronde « Le livre blanc de la paralysie cérébrale, et après? »
Le 8 novembre une table ronde en présence de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées a permis d'échanger sur les piliers du livre blanc. Un jeune avec paralysie cérébrale, un parent, un professionnel médical, un professionnel du médico-social ont interrogé la ministre. Au centre des échanges, la participation à la vie sociale, la formation des professionnels, l'importance de la recherche et la création de pôles de compétence et de confiance.
Pour voir ou revoir la table ronde avec Mme S. Cluzel
5/ Le manifeste du Livre blanc de la paralysie cérébrale
A l’occasion des élections, est publié le Manifeste du Livre blanc de la paralysie cérébrale. Il fait suite au Livre blanc de la paralysie cérébrale publié en octobre dernier..
Résumé du livre blanc avec des mesures ciblées, ce manifeste interpelle sur la nécessité d’une stratégie nationale d'action pour la paralysie cérébrale qui ne peut, aujourd’hui, plus être ni éludée, ni différée. En effet, les enfants et adultes avec paralysie cérébrale font en effet face à deux scandales : la situation de handicap et la carence en compétences sur la paralysie cérébrale.
Le manifeste présente donc 4 mesures d'application immédiate :
- Mettre en place en 5 ans des pôles de compétences pour la paralysie cérébrale couvrant l'ensemble du territoire.
- Mettre en œuvre les recommandations de la Haute autorité de santé pour la rééducation motrice : diffusion, financement par l'Assurance maladie, formation, labellisation des acteurs.
- Développer l'accès à l'emploi en binôme.
- Intégrer la paralysie cérébrale dans tous les cursus de formation des professionnels.