ESPaCe: Enquête nationale sur les soins reçus, besoins perçus, niveau de satisfaction et les priorités d’améliorations attendues en rééducation motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale (PC) et leur famille.

Par La Fondation Motrice

Financement en 2016

Montant : 205 000€ - Cette enquête a été soutenue financièrement par la Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC), ENVOLUDIA, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), KLESIA et la Fondation L’Oréal.
  • La place de la rééducation motrice (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, orthophonie) est essentielle dans la prise en charge des personnes atteintes de PC tant dans la phase éducative (nourrisson, enfant, adolescent) que dans la vie d'adulte. Combinée à la réadaptation elle permet aux personnes atteintes de tirer le meilleur parti de leurs ressources physiques. Peu d’informations sont disponibles (littérature, associations...) sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille en France
  • A ce jour, il n'existe pas de recommandations de bonne pratique en ce domaine en France et la perception par les familles de l'accès à une rééducation de qualité est très inégale sur le territoire national. En l’absence de travail de justification, de clarification et d’élaboration de référentiel concernant la rééducation motrice, il existe un risque sur l'allocation des moyens accordés aux personnes atteintes de PC en ce domaine.
  • L’enquête ESPaCe a été élaborée avec l’aide d’un comité de pilotage pluridisciplinaire associant personnes concernées et familles, professionnels de terrain médicaux et paramédicaux et sociétés savantes. L’objectif général de l’enquête ESPaCe est d’évaluer les soins reçus, besoins perçus et les priorités et améliorations attendues en Rééducation Motrice par les personnes atteintes de PC et leur famille.  Il s’agit d’une enquête nationale, transversale, menée auprès des personnes atteintes de PC et de leur famille en France qui ont complété un questionnaire via internet ou un questionnaire papier. 
  • Les données recueillies et analysées ont concerné 997 personnes présentant une paralysie cérébrale « confirmée » (revue des dossiers par les experts du comité de pilotage). Les résultats de l’enquête sont attendus en octobre 2018.
Rééducation

L'équipe

Ce programme a été coordonné au sein de la Fondation Motrice par le Dr Maria Bodoria et Mme Geneviève Geyer.

Inspirée par les familles, construite avec elles et basée sur leur retour d’expérience, cette enquête a été élaborée avec l’aide d’un comité de pilotage pluridisciplinaire. Il comporte :

 

Représentants des familles :

FFAIMC: Dr. Éric BERARD (commission éthique et Représentant des Parents)

Association Hémiparésie : Mme Anne-Catherine Guenier

Personnes atteintes  de Paralysie Cérébrale :

Mme Julia BOIVIN,

Mme Gaëlle Drewnowski,

Représentants du Conseil Scientifique de La Fondation Motrice

Dr Javier de la Cruz (épidémiologiste, Institut de Recherche Biomédicale, Hôpital universitaire Madrid)

Dr. Éric BERARD (commission éthique et Représentant des Parents)

Pr Sylvain Brochard, Médecine Physique  et Réadaptation pédiatrique

Représentants de sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de la Paralysie Cérébrale

SFNP: Pr Isabelle Desguerre, neuropédiatre,

SFERHE : Pr Sylvain Brochard, Médecine Physique  et Réadaptation pédiatrique,

CDI : M. Yann LE LAY, M.Philippe Toullet masseurs-kinésithérapeutes

SOFMER : Pr  Vincent Gautheron, Médecine Physique et Réadaptation, Dr Antoine GASTAL (Hôpital St Maurice)

Professionnels de terrain:

Notre Dame, Neuilly : Mme Nathalie Chauveau, masseur kinésithérapeute

Hôpital St Maurice : Mme Audrey Fontaine masseur kinésithérapeute et Dr Thetio Médecine Physique et Réadaptation

 

Kappa Santé, société spécialisée dans les études épidémiologiques en France, a été choisi en septembre 2015 pour accompagner la Fondation dans la mise en œuvre de ce projet.

Contexte

La Rééducation Motrice, notamment la kinésithérapie, constitue l’un des piliers de la prise en charge des personnes avec PC.

La place de la rééducation motrice (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité) est essentielle dans la prise en charge des enfants et des adultes atteints de PC.

Dans un contexte international d’évaluation des prises en charge conduisant à une médecine fondée sur les preuves qui est devenue un guide pour la qualité des soins, seules quelques publications isolées, provenant essentiellement de pays anglo-saxons existent et rapportent un niveau de preuves faible à modéré des approches de rééducation motrice A ce jour il n’existe pas en France de référentiel ou de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice auxquels se référer.

Répondre à une forte attente des familles en France

Peu d’informations sont disponibles (littérature, associations...) sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille. Néanmoins, certaines familles, et associations gestionnaires de services ou d'établissements, rapportent une difficulté à avoir un accès aux soins de rééducation motrice adaptés aux problématiques spécifiques, de façon équitable sur le territoire, conduisant à une perception de disparités territoriales dans les prises en charge.

Pour formaliser le besoin ressenti par les familles, La Fondation Motrice a constitué un groupe de travail multidisciplinaire afin de réfléchir à un projet de recherche permettant de recueillir le point de vue des personnes concernées et de leur famille, afin de mieux comprendre les soins reçus, les besoins perçus, les priorités et les améliorations attendues dans la prise en charge de rééducation motrice.

La réflexion de ce groupe de travail a débouché sur une enquête nationale : l’enquête ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale).

Objectifs et Méthodologie

L’objectif général de l’enquête ESPaCe est d’évaluer les soins reçus, besoins perçus et les priorités et améliorations attendues en Rééducation Motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille.

Ses objectifs spécifiques sont de :

  • Décrire l’état actuel des pratiques réelles en rééducation motrice (qualitatives et quantitatives) des personnes atteintes de paralysie cérébrale
  • Evaluer les besoins satisfaits et non satisfaits perçus par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille en matière de rééducation motrice et identifier les motifs associés à ces besoins satisfaits et non satisfaits
  • Identifier les priorités des familles dans l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille en matière de rééducation motrice
  • Evaluer les soins reçus, besoins perçus et priorités et améliorations attendues en fonction des caractéristiques des personnes atteintes de paralysie cérébrale (âge, type de PC, fonctionnement, etc.) et de l'organisation des soins (géographie, structure, etc.).

Il s’agit d’une enquête nationale, transversale, menée auprès des personnes atteintes de PC et de leur famille et dont le questionnaire, préparé sur la base du retour d’expérience de personnes atteintes de PC/Infirmité Motrice Cérébrale et de leur famille, a été élaboré avec l’aide du groupe de travail multidisciplinaire

Chaque personne atteinte de PC pouvait participer à l’enquête en complétant un questionnaire via un site sécurisé en ligne sur internet ou un questionnaire version papier. Le questionnaire comportait un tronc commun et une partie spécifique selon la classe d’âge de la personne atteinte de PC (enfant 2-6 ans, enfant 7-11 ans, adolescent 12-17 ans, adulte 18 ans et plus).

Etat d'avancement et Résultats

Le recueil des données de l’enquête via internet et via des questionnaires papier s’est déroulé du 1er juin 2016 jusqu’à fin juin 2017.

Pendant toute la durée du recueil des données, et dans une volonté de représentativité des différents modes de prises en charge, les modes de diffusion de l’enquête ont tenu compte de la multiplicité des prises en charge des personnes concernées et leur famille afin d’accéder à la population cible dans son ensemble. Ainsi les structures/organisations suivantes ont été sollicitées pour relayer l’enquête : Les associations de familles, les services de rééducation des hôpitaux, établissements et institutions d’accueil (IEM, SESSAD, …), les professionnels de santé impliqués dans la rééducation motrice (via sociétés savantes, organisations professionnelles, les responsables des 2 registres régionaux de PC (Toulouse, Grenoble) existant en France, les agences régionales de santé, les réseaux sociaux et différents sites web spécialisés dans le domaine de la PC afin de contacter directement les personnes concernées et de tenter de relayer l’information auprès des jeunes et des adolescents.

A la clôture de l’enquête, 997 questionnaires de personnes bénéficiant de rééducation motrice et dont la PC est confirmée ont été recueillis. Ils concernent 341 enfants de moins de 12 ans, 145 adolescents de 12 à 18 ans et 511 adultes de plus de 18 ans.

L’analyse de l’enquête ESPaCe est en cours et les résultats principaux de cette enquête, seront disponibles en octobre 2018.

Perspectives

Cette enquête constitue un projet innovant (1ère enquête concernant cette problématique à partir du point de vue des usagers en France), qui s’appuie sur un comité multidisciplinaire.

Les résultats de cette enquête représenteront l’un des éléments à considérer dans l’élaboration de bonnes pratiques en rééducation motrice, réflexion qui serait à mener en lien avec la Haute Autorité de santé et pourront faire émerger des projets de recherche répondant aux attentes des personnes atteintes et leur famille.

Les résultats de cette enquête pourraient donc contribuer à l’amélioration de la prise en charge de rééducation motrice des personnes ayant une PC, population estimée à environ 125.000 personnes en France.

Pour aller plus loin

I. Novack et al. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence Dev Med Child Neurol  2013 ; 55(10) : 885-910 Voir l'article

Brandão MB, Oliveira RH, Mancini MC. Functional priorities reported by parents of children with cerebral palsy: contribution to the pediatric rehabilitation process, Braz J Phys Ther. 2014; 18(6): 563-71. Voir l'article

Origine, fondements rationnels et gouvernance de ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) : enquête nationale sur les besoins perçus et priorités d’amélioration en rééducation motrice rapportés par les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leur famille. Voir l'article

 

Mots clés : Paralysie Cérébrale, Rééducation motrice ; kinésithérapie; organisation des soins, besoins non satisfaits, satisfaction, priorités d'amélioration attendues