Le 4 octobre dernier, la Fondation Paralysie Cérébrale et toutes les personnes engagées ont partagé des moments forts autour d’un événement en amont de la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale.
ESPaCE : Vers un plan national paralysie cérébrale ?
Une restitution de l’enquête ESPaCe a été faite par les membres de son Comité de Pilotage suivie d’une table ronde pour discuter des pistes d’améliorations recommandées.
En effet, pour la première fois, une enquête nationale de grande ampleur nommée ESPaCE - « Enquête de Satisfaction des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale » - a été menée de juin 2016 à juin 2017 en France, permettant aux personnes atteintes de paralysie cérébrale de s’exprimer sur les modalités de leur rééducation. Près de 1000 réponses au questionnaire ont été́ réunies.
Le constat est préoccupant : il reste de nombreuses sources d’insatisfaction.
La Fondation Paralysie Cérébrale, par le biais de son Président, Alain Chatelin, et avec l’appui de la FFAIMC a interpelé les pouvoirs publics pour lancer au plus tôt un plan national paralysie cérébrale, en proposant 3 pistes de réflexion pour une société inclusive consciente des besoins de chacun.
Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat Chargée des Personnes Handicapées et Madame Marie-Anne Montchamp, Présidente du CNSA, sont intervenues et dans des discours forts et engagés.
La Secrétaire d’Etat a annoncé son soutien à la saisine à la Haute Autorité de Santé (HAS) déposée par la FFAIMC avec le soutien de la Fondation et de nombreuses sociétés savantes et associations concernées, pour la mise en place de bonnes pratiques dans le domaine de la paralysie cérébrale.
Ce soutien est un engagement fort pour la participation des personnes handicapées à une société inclusive et pour continuer à avancer vers un plan national paralysie cérébrale.
La Fondation Paralysie Cérébrale a entendu ces encouragements et va continuer à œuvrer activement avec toutes les personnes engagées dans ce processus collaboratif, personnes atteintes de paralysie cérébrale, familles, aidants, chercheurs, professionnels et sponsors pour transmettre des propositions.
Retrouvez toutes les interventions de la soirée en cliquant ici.
Document « ESPaCe – Résultats et Pistes d’Amélioration » - cliquez ici
Le Grand Projet soutenu par la Fondation
A l’occasion de cet événement, les participants ont également pu découvrir les lauréats du Grand Projet de recherche soutenu par la Fondation : CAP’ « Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire ».
Ce projet de recherche a un enjeu crucial : démontrer l’efficacité d’interventions précoces sur la fonction motrice globale de très jeunes enfants présentant une paralysie cérébrale et ainsi changer leur vie.
Menée simultanément dans quatre pays européens, cette étude prometteuse pour la rééducation offre de grands et réels espoirs de véritables améliorations motrices chez ces enfants.
C’est à ce jour le financement le plus important en France accordé à un projet de recherche sur la paralysie cérébrale – 1,5 million d’euros.
Retrouvez le communiqué de presse sur le Grand Projet en cliquant ici
Cet événement a suscité de nombreuses retombées médiatiques, tant sur le plan scientifique que sur celui politique pour des changements rapides et en profondeur – retrouvez tous les articles et vidéos en cliquant ici.