Nous avons le plaisir de vous annoncer l'organisation à Lyon en Juin 2018 du XIème Congrès de la Société Francophone d'Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l'Enfance (SFERHE) sous le thème «Actualités transversales dans les maladies neuromusculaires de l'enfance».
Ce congrès se veut en hommage à Carole Bérard, à son implication dans la SFERHE et son travail dans l'évaluation des maladies neuromusculaires (MNM). Tout au long de sa carrière, elle nous a appris à envisager le handicap de manière transversale dans le respect de ses différentes dimensions. A l'ère actuelle des essais thérapeutiques porteurs d'espoirs dans le domaine des MNM, l'enfant et sa famille doivent être accompagnés tout au long de leur parcours : du diagnostic à l'intégration éventuelle des essais thérapeutiques. La formation et les échanges entre les professionnels des différentes spécialités concernant le suivi et l'accompagnement des patients porteurs d'une MNM est un pré-requis indispensable pour faire converger les regards sur l'objectif commun : améliorer l'état de santé et la qualité de vie de ces patients qu'ils soient enfant ou adulte. La qualité des communications et la richesse des débats de ce congrès à venir nous permettront de progresser encore et toujours dans l'écoute et les soins donnés aux enfants et leurs familles.