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Myriam, mère de Lucie, 12 ans

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Lucie a 12 ans. Née grande prématurée à 28 semaines, elle est atteinte de paralysie cérébrale : son atteinte motrice se situe principalement au niveau des membres inférieurs, mais elle peut se déplacer de façon autonome. Elle porte des attelles de jour et de nuit, et utilise un fauteuil manuel de repos car elle se fatigue très vite. Lucie a une soeur jumelle qui, elle, ne présente pas de séquelles de prématurité.


Dès les premiers mois de sa vie, Lucie a présenté des signes révélateurs d’une atteinte cérébrale, comme une hyper-tonicité, pas de station assise, des pieds en rotation interne par exemple. Mais ces signes clairs pour les professionnels ne nous ont pas été expliqués, et c’est en nous confrontant nous-mêmes au monde du handicap au cabinet de kinésithérapie où elle était suivie que nous avons compris. Il y a encore beaucoup à faire au niveau du diagnostic, de l’annonce aux familles, et de la prise en charge précoce ; pouvoir mettre un nom sur ce qui touchait notre fille nous a rendus plus conscients et plus actifs pour l’aider.

Dès 15 mois, Lucie a suivi deux séances de rééducation par semaine ; mais au bout de quatre années nous avons dû réduire à une seule séance car nous n’arrivions pas à nous libérer professionnellement. Trouver la bonne structure et une équipe compétente (c’est-à-dire formée à la paralysie cérébrale) est un vrai parcours du combattant : Lucie a connu des périodes sans suivi faute de kiné disponible ! Après les années très difficiles de suivi pendant la petite enfance, Lucie est depuis le CP très bien prise en charge dans un établissement adapté (l’EREA Toulouse-Lautrec). Les suivis kiné, médical et orthopédique sont enfin coordonnés par une seule équipe et elle a beaucoup progressé grâce à une formidable équipe de kinésithérapeutes. À l’aube de l’adolescence, se pose la question de l’intervention chirurgicale pour redresser ses jambes « tordues » et restent les questions toujours présentes : comment gérer la douleur musculaire lors des séances de kiné, les contractions inopinées qui la réveillent, l’envie de faire un sport qui ne lui est pas accessible et celle d’être comme les autres jeunes filles ?


La recherche sur la paralysie cérébrale est primordiale pour apporter confort de vie, réponses médicales aux personnes atteintes et pour prévenir les lésions cérébrales chez les nouveaux-nés. Avec l’augmentation du nombre de grands prématurés, beaucoup de gens peuvent être concernés et il reste beaucoup de sujets à explorer.