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La Fondation Motrice lance une Enquête Nationale sur les Besoins non-satisfaits et Priorités en Rééducation Motrice rapportées par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille.

Recueil des données jusqu'au 30 juin 2017 (les questionnaires seront pris en compte jusqu'au 9 juillet 2017).

Voici le lien à utiliser  Questionnaire enquête

La Fondation Motrice lance une Enquête Nationale  sur la situation de la Rééducation Motrice rapportée par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille en termes de soins reçus, besoins perçus, améliorations attendues et priorités dans la prise en charge de rééducation motrice.


La Rééducation Motrice, notamment la kinésithérapie, constitue l’un des piliers de la prise en charge des personnes avec PC.

La place de la rééducation motrice (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité) est essentielle dans la prise en charge des enfants et des adultes atteints de PC. 

Dans un contexte international d’évaluation des prises en charge conduisant à une médecine fondée sur les preuves qui est devenue un guide pour la qualité des soins, seules quelques publications isolées, provenant essentiellement de pays anglo-saxons existent et rapportent un niveau de preuves faible à modéré des approches de rééducation motrice A ce jour il n’existe pas en France de référentiel ou de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice auxquels se référer.


Répondre à une forte attente des familles en France

Peu d’informations sont disponibles (littérature, associations...) sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille. Néanmoins, certaines familles,  et associations gestionnaires de services ou d'établissements, rapportent une  difficulté à avoir un accès aux soins de rééducation motrice adaptés aux problématiques spécifiques, de façon équitable sur le territoire, conduisant à une perception de disparités territoriales dans les prises en charge.


Ce sujet avait émergé des discussions d’une table ronde, « Élaboration de recommandations de prise en charge rééducative multidisciplinaire de la Paralysie Cérébrale. Où en est-on ? », organisée lors des journées de La Fondation Motrice  des 13 et 14 mars 2015. Il était notamment apparu une forte attente des familles concernant une clarification de ce qui est utile et nécessaire en matière de rééducation motrice tant des enfants que des adultes ayant une Paralysie Cérébrale. 


Mise en place de l’enquête : 

o Comité multidisciplinaire de pilotage de l’étude 

Pour formaliser le besoin ressenti par les familles, La Fondation Motrice a constitué un groupe de travail multidisciplinaire afin de réfléchir à un projet de recherche permettant de recueillir le point de vue des personnes concernées et de leur famille, au cœur de cette démarche, afin de mieux comprendre les soins reçus, besoins perçus, priorités et améliorations attendues dans la prise en charge de rééducation motrice. 

Ce groupe de travail multidisciplinaire associe des familles et des personnes en situation de handicap au travers de la FFAIMC, des professionnels de terrain (masseurs kinésithérapeutes spécialisés), des médecins (neurologie, médecine physique et de réadaptation, épidémiologiste) et quatre sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de personnes atteintes de Paralysie Cérébrales. Nous avons aussi pris contact avec la HAS pour organiser notre démarche de la façon la plus appropriée


Un questionnaire, préparé sur la base du retour d’expérience de personnes atteintes de PC/Infirmité Motrice Cérébrale et de leur famille, a été élaboré avec l’aide du groupe de travail multidisciplinaire.


Ce groupe de travail débouche aujourd’hui sur une enquête nationale lancée par La Fondation Motrice en partenariat avec les associations représentants les familles (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux- FFAIMC) destinée à recueillir, directement auprès des personnes concernées et de leurs familles.

 

En Conclusion

Cette enquête constitue un projet innovant (1ère enquête concernant cette problématique à partir du point de vue des usagers en France), qui s’appuie sur un comité multidisciplinaire. 

Les résultats de cette étude représenteront l’un des éléments à considérer dans l’élaboration de bonnes pratiques en rééducation motrice, réflexion qui aura lieu en lien avec la Haute Autorité de santé et pourront faire émerger des projets de recherche répondant aux attentes des personnes atteintes et leur famille.

 

Les résultats de cette enquête pourraient donc contribuer à l’amélioration de la prise en charge de rééducation motrice des personnes ayant une PC, population estimée à environ 125.000 personnes en France.



SOUS L’ÉGIDE DES SOCIÉTÉS SAVANTES :

Logo SFERHE   Logo SFNP   Logo SOFMER    Logo CDI


Informations Pratiques :

  • Comment obtenir plus d’information sur l’enquête et savoir si vous êtes éligible ?

En consultant la brochure d’information ci-dessous (accessible en cliquant sur l’image ci-dessous ou en la demandant : enquetefamillesreeducation@gmail.com)

 Brochure


  • Comment participer à l’enquête ?

En complétant le questionnaire (dès mai 2016) :

o En ligne via site web sécurisé, dédié: https://enquetepc.kappasante.com

o Sous format papier : en le demandant par email à enquetefamillesreeducation@gmail.com ou par courrier postal à Kappa Santé 4, rue de Cléry 75002 Paris

Le traitement des données et les résultats sont CONFIDENTIELS et ANONYMES


Afin que les résultats soient représentatifs, et permettent de répondre aux objectifs avec la précision souhaitée, une large participation des personnes concernées et de leur famille est un élément clé. La participation de plus de 1000 personnes, atteintes de PC, de tout âge, est attendue.

Il s’agit de la première étude d’envergure de ce type, menée sur toute la France. Si vous souhaitez communiquer sur ce projet, n'hésitez pas à télécharger les outils de communication:

- Flyer

- Affiche

- Brochure

- Communication Site Web

- Lettre Infomotrice Spécial Enquête Familles Rééducation


Nous comptons donc sur vous pour pouvoir mener ce projet à bien !