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Grande Enquête Nationale: ESPaCe


Merci à tous pour votre participation et votre aide à la diffusion de « ESPaCe »

« ESPaCe » (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) est la 1ère enquête nationale destinée à améliorer la prise en charge de la rééducation motrice en répondant aux besoins et priorités des enfants et des adultes atteints de Paralysie Cérébrale (PC) ou d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) et de leur famille

Grâce à la mobilisation de tous, enfants, adolescents, adultes, tous atteints de Paralysie Cérébrale mais aussi de leurs parents, des professionnels de santé, associations de familles,  structures de soins, sociétés savantes, nous avons atteint notre objectif avec 1161 questionnaires reçus (399 enfants, 161 adolescents et 601 adultes).

Les résultats principaux de cette enquête, seront disponibles en fin d’année sur le site de la Fondation. Ils permettront de dresser un état des lieux des soins et de leur organisation, des attentes et priorités d’amélioration de rééducation motrice et d'apporter le point de vue des personnes atteintes et des familles à une réflexion de recommandation de bonne pratique de rééducation motrice.

Ce projet, élaboré par La Fondation Motrice en partenariat avec des associations de familles (FFAIMC, Hémiparésie, Envoludia), a reçu le soutien de 4 sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de PC/IMC en France, du Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées et celui de la Haute autorité de santé. Il s’inscrit dans une démarche de bonne pratique souhaitée par les personnes concernées et leur famille.

Une bien triste nouvelle...

"Nous avons appris avec une grande tristesse le décès du Dr Carole Bérard, ancien chef de service de rééducation pédiatrique à Lyon. Médecin tourné vers les enfants, formateur de plusieurs élèves, inspirateur d'une équipe et d'un réseau, elle a accompagné la fondation dès l'origine, pleine d'idées, avec un grand sens du concret, disponible et respectueuse de tous. Elle a siégé plusieurs années au conseil scientifique.

Nous souhaitons exprimer à sa famille, à ses proches, notre reconnaissance pour sa contribution à la fondation, notre souvenir de ses qualités humaines si profondes."

Docteur Alain Chatelin

Colloque: "La différence est dans notre regard" - 30 juin - Plérin-sur-Mer

Paroles de personnes présentant une Paralysie Cérébrale.

L’A.D.I.M.C. 22 est heureuse de vous accueillir à l’occasion de son 30ème anniversaire et des 25 ans de son établissement et services de Ker Spi le Vendredi 30 juin 2017 à Plérin-sur-Mer.

Cette journée « Paroles » vise à rendre compte de l’engagement et de l’investissement de femmes et d’hommes présentant une Paralysie Cérébrale. Pour certains en tant que témoins, invités, partenaires et pour d’autres comme personnes ayant bénéficié d’un accompagnement dans nos structures.

La finalité de cette journée, grâce à la contribution du philosophe Eric FIAT, est de donner la parole singulière et unique à ces femmes et ces hommes dans ce qui fait sens pour chacune et chacun, dans leurs corps, leurs émotions et leurs pensées.

LANCEMENT DE L'APPEL D’OFFRE BOURSES 4eme année de thèse et post-doctorat

Dans le cadre de ses missions, La Fondation Paralysie Cérébrale/ La Fondation Motrice met au concours des aides individuelles ayant pour but de permettre:

à des étudiants en fin de thèse (4éme année), de terminer leurs travaux de doctorat. Cette thèse de doctorat devra s’inscrire dans un programme de recherche sur la Paralysie Cérébrale.  

à des étudiants titulaires d’un doctorat en sciences ou en sciences humaines et sociales (soutenu en France) ou d’un PhD (soutenu à l’étranger) de poursuivre leurs travaux de recherche par une année de post-doctorat. Ce travail de recherche devra s’inscrire dans un programme de recherche sur la Paralysie Cérébrale.

Ce programme de recherche pourra être fondamental, clinique, épidémiologique ou technologique et concerner le champ des sciences médicales et biomédicales, des sciences humaines et sociales, des sciences de l'éducation ou encore la recherche technologique et les sciences de l'ingénierie.

Il pourra porter:

sur la Paralysie Cérébrale en général, sa prévention et ses conséquences chez les personnes concernées et leurs familles, 

ou plus spécifiquement sur la rééducation motrice, l’éducation ou le développement des compétences cognitives des personnes présentant une Paralysie Cérébrale.

 

N'hésitez pas à diffuser cet appel d’offre auprès de vos collègues, collaborateurs, étudiants et auprès de toute équipe ou toutes personnes de votre connaissance potentiellement intéressées par le soutien de la Fondation.

APPEL D’OFFRE GRAND PROJET 2018

Cette année, la Fondation Paralysie Cérébrale/La Fondation Motrice a décidé de consacrer un soutien massif et inédit à la recherche sur la Paralysie Cérébrale, à travers son appel d’offre 2018. 

Cet appel d’offre évaluera des projets d’une enveloppe globale de 500 k€ à 1,5 M€ maximum répartie sur une période de 3 à 5 ans. Il pourra s’agir de projets de recherche clinique, translationnelle, de santé publique ou de sciences humaines et sociales de grande envergure évaluant une (des) intervention(s) destinée(s) à :

o Améliorer les déficiences, les activités et la participation des personnes atteintes, prévenir, réduire ou atténuer les conséquences à moyen et long terme de la Paralysie Cérébrale, 

o Prévenir la survenue de la Paralysie Cérébrale dans des populations à risque. 

Cet appel à projets de recherche s’adresse à toute équipe de recherche labellisée, située dans les pays européens. Les projets de recherche proposés devront reposer sur un consortium dont le coordinateur sera un leader travaillant en France

N'hésitez pas à diffuser cet appel d’offre auprès de vos collègues, collaborateurs et auprès de toute équipe ou toutes personnes de votre connaissance potentiellement intéressées par le soutien de la Fondation.

Les documents relatifs à cet appel d’offre peuvent être téléchargés ci-dessous :

Cadre général de l’appel d’offre (français)

General framework of the call (anglais)

Synopsis du projet (anglais)

Dossier de candidature (anglais)

La date limite d’envoi du synopsis du projet par les candidats est le 30 novembre 2017 au plus tard et la date d’envoi du dossier de candidature le 15 janvier 2018.