Une journée à Brest pour découvrir la prise en charge d’enfants atteints de paralysie cérébrale

Visite Brest Avril 2018
Valérie Gruais-Raison, ergothérapeute de la Fondation Ildys, présente le stage intensif mis en place pour les enfants atteints de paralysie cérébrale à la délégation de la Fondation Paralysie Cérébrale.

 

Invitée par le Professeur Sylvain Brochard, une délégation de la Fondation Paralysie Cérébrale s’est rendue à Brest pour découvrir les pratiques les plus innovantes de prise en charge des nouveaux-nés à risque et des enfants atteints de paralysie cérébrale. Cette visite s'est faite avec une journaliste spécialisée dans le domaine de la santé: il est en effet essentiel que tout te travail fait pour améliorer les soins et l'accompagnement par l'innovation soit mieux connu par tous et, ainsi, mieux soutenu.

 

Une équipe pionnière en France pour la prise en charge du nouveau-né

Le Docteur Jean-Michel Roue, spécialiste des soins de développement précoces de l’enfant au service de réa-néonatologie du CHU de Brest (Sce du Professeur Sizun), a présenté le programme NIDCAP et l'approche IBA-IP basée sur l’observation des réactions de l’enfant dans ses tout premiers jours de vie. Le nouveau-né est l’acteur principal de son développement et les soignants adaptent en permanence leurs soins aux capacités et aux besoins de chaque enfant et de chaque famille. Les prescriptions visent à améliorer de façon significative le développement cognitif de l’enfant. Nous avons également fait un tour d’horizon de la méthode de protection cérébrale par hypothermie après un accouchement difficile où le cerveau a manqué d'oxygène.

 

Des méthodes très innovantes pour acquérir de nouvelles compétences et accroitre la participation sociale

Puis le Professeur Sylvain Brochard nous a fait découvrir le SSR pédiatrique de Ty Yann - Fondation Ildys – lieu de suivi et de rééducation intensive ludique de jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale. Nous avons notamment rencontré les équipes pluridisciplinaires qui, en partenariat avec le Pr Yannick Bleyenheuft, ont proposé pour la première fois en France, en juillet dernier, un stage intensif à cinq jeunes atteints de paralysie cérébrale. En suivant un parcours de 90 heures de thérapie intensive (approche HABIT-ILE) avec un suivi personnalisé avec un thérapeute, ces jeunes peuvent acquérir une nouvelle compétence : savoir faire du vélo, être capable de lacer ses souliers tout seul… Ces mouvements sont alors définitivement acquis. Devant les résultats concluants, de nouveaux stages sont prévus cette année pour que plus d'enfants bénéficient de cette thérapie validée scientifiquement.

 

La coordination des soins

Anne-Laure Le Gall, responsable du Sessad APF du Finistère, a présenté l’organisation des soins basée sur la coordination des différents thérapeutes, clé d’une prise en charge efficace. Les professionnels du secteur médico-social - kinésithérapeute, assistante sociale, médecin, ergothérapeute, orthophoniste... - interviennent rarement ensemble et encore bien plus rarement quand la prise en charge est à domicile, ce qui est très dommageable pour l’enfant. Le Sessad propose de coordonner les soins. L’objectif est que chaque enfant puisse être accompagné dans un environnement « normal » aussi bien pour les soins médicaux dont il a besoin que pour son insertion dans son école et son environnement extra-scolaire.

 

Le laboratoire du Mouvement

Nous avons enfin visité le laboratoire du mouvement CHRU Brest qui analyse la marche des enfants atteints de paralysie cérébrale. Par le biais d’exemple précis, nous avons pu comprendre l’impact des interventions chirurgicales dont bénéficient ces jeunes.

« Un très grand merci à vous tous pour votre accueil et pour votre disponibilité pour expliquer aux membres de la Fondation Paralysie Cérébrale le sens de ce que vous faites. » a conclu le Docteur Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale. « Permettez-moi de vous dire que dans toutes les unités que nous avons pu voir j'ai été frappé par 3 choses : votre engagement pour les enfants et la chaleur humaine qui s'en dégage, votre volonté de vous inscrire toujours en partenariat avec les parents et d'en faire une clé de succès et enfin votre exigence, une exigence de qualité pour délivrer le meilleur pour les enfants et une exigence scientifique pour que ce qui soit fait soit fondé et contribue au développement des connaissances. Même si vous êtes surement confrontés, comme tous, à mille difficultés quotidiennes, Il se dégage de ce que vous faites ensemble une atmosphère extraordinairement positive.

Une dernière chose, parce que je suis le papa d'un enfant… plus grand : dans leur parcours d'homme, ce que vous faites pour eux trace les lignes de toute une vie. Merci encore et à bientôt ».